Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa

Utbildningsutskottets betänkande 2013/14:UbU4

Personuppgifter för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (UbU4)

Det ska införas nya regler om att kunna använda personuppgifter till forskning. Det gäller forskningsområdet vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. Inom det här området ska statliga universitet och högskolor få skapa registerunderlag för forskningsprojekt. Personuppgifter till dessa register ska få samlas in enbart om personen i fråga har gett sitt aktiva samtycke och uppgifterna ska raderas på begäran. Personuppgifter som inte direkt kan kopplas till en enskild person ska sedan kunna lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etisk prövning.

Bakgrunden till de nya reglerna är att det finns en rättslig osäkerhet om statliga universitet och högskolor kan behandla personuppgifter för att skapa underlag för den här typen av forskning. Datainspektionen stoppade Karolinska institutets forskningsprojekt Lifegene eftersom man fann att projektets insamling och behandling av personuppgifter stred mot personuppgiftslagen. Regeringen har tillsatt en utredning om förutsättningarna för registerbaserad forskning och den nya lagen ska vara tidsbegränsad i väntan på att utredningen blir klar.

Lagen gäller från den 1 december 2013 till och med den 31 december 2015. Riksdagen sa ja till regeringens förslag.

Datum för beslutet: 23 oktober 2013
Riksdagens beslut: Kammaren biföll utskottets förslag till beslut.
Utskottets förslag till beslut: Utskottet tillstyrker regeringens förslag med den ändringen att tidpunkten för ikraftträdandet av lagarna bestäms till den 1 december 2013. Därmed bifaller riksdagen delvis propositionen. Avslag på motionerna.

Hela betänkandet

Betänkande 2013/14:UbU4 (pdf, 654 kB)
Sammanfattning

I betänkandet behandlas proposition 2012/13:163 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa samt motionsyrkanden som väckts med anledning av propositionen. Konstitutionsutskottet har lämnat ett yttrande i de delar som avser skyddet för den enskildes personliga integritet och sekretess m.m.

I propositionen föreslås en ny lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa. Förslaget innebär att det införs ett tydligt rättsligt stöd för statliga universitet och högskolor att med den enskildes uttryckliga samtycke behandla personuppgifter i syfte att skapa underlag för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa
Dokumentet är stort, klicka för att öppna på egen sida
1

Förslag

2 motioner, 1 proposition
2

Beredning

Beredning i utskottet: 2013-06-18
Justering: 2013-10-15
Betänkande publicerat: 2013-10-16
Trycklov: 2013-10-16
Reservationer 7
Betänkande 2013/14:UbU4

Personuppgifter för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (UbU4)

Regeringen föreslår nya regler om att kunna använda personuppgifter till forskning. Det gäller forskningsområdet vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. Inom det här området ska statliga universitet och högskolor få skapa registerunderlag för forskningsprojekt. Personuppgifter till dessa register ska få samlas in enbart om personen i fråga har gett sitt aktiva samtycke och uppgifterna ska raderas på begäran. Personuppgifter som inte direkt kan kopplas till en enskild person ska sedan kunna lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etisk prövning.

Bakgrunden till förslaget är att det finns en rättslig osäkerhet om statliga universitet och högskolor kan behandla personuppgifter för att skapa underlag för den här typen av forskning. Datainspektionen stoppade Karolinska institutets forskningsprojekt Lifegene eftersom man fann att projektets insamling och behandling av personuppgifter stred mot personuppgiftslagen. Regeringen har tillsatt en utredning om förutsättningarna för registerbaserad forskning och föreslår att den nya lagen ska vara tidsbegränsad i väntan på att utredningen blir klar.

Lagen ska gälla från den 1 december 2013 till och med den 31 december 2015. Utbildningsutskottet föreslår att riksdagen säger ja till regeringens förslag.

Beslut är fattat. Se steg 4 för fullständiga förslagspunkter.

3

Debatt

Debatt i kammaren: 2013-10-23
4

Beslut

Beslut: 2013-10-23
7 förslagspunkter, 4 acklamationer, 3 voteringar

Webb-tv: Beslut

  • 23 oktober 2013

Protokoll med beslut

Riksdagsskrivelse

Förslagspunkter och beslut i kammaren

1. Lagförslagen

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen antar regeringens förslag till
1. lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa,
2. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400),
med den ändringen att tidpunkten för ikraftträdandet av lagarna bestäms till den 1 december 2013.
Därmed bifaller riksdagen delvis proposition 2012/13:163 punkterna 1 och 2 samt avslår motion
2012/13:Ub21 av Rossana Dinamarca m.fl. (V).

Reservation 1 (V)

2. Information till registrerad vid 18 års ålder

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion
2012/13:Ub22 av Gunvor G Ericson m.fl. (MP) yrkande 3.

Reservation 2 (MP)

Omröstning i sakfrågan

Utskottets förslag mot reservation 2 (MP)

PartiJaNejAvståendeFrånvarande
S1000012
M99008
MP02203
FP19005
C19004
SD19001
V00181
KD19000
Totalt275221834

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag


3. Underrättelser till enskilda

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 2.

Reservation 3 (MP)

Omröstning i sakfrågan

Utskottets förslag mot reservation 3 (MP)

PartiJaNejAvståendeFrånvarande
S1000012
M99008
MP02203
FP19005
C19004
SD19001
V00181
KD19000
Totalt275221834

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag


4. Sekretessgräns inom en myndighet

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion
2012/13:Ub22 av Gunvor G Ericson m.fl. (MP) yrkande 4.

Reservation 4 (MP)

5. Utvärdering och uppföljning

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 5.

Reservation 5 (MP)

6. Etikprövning av forskning

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 6.

Reservation 6 (MP)

7. Åtgärder för att begränsa åtkomsten av uppgifter i registren

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag

Utskottets förslag: Riksdagen avslår motion 2012/13:Ub22 yrkande 1.

Reservation 7 (MP)

Omröstning i sakfrågan

Utskottets förslag mot reservation 7 (MP)

PartiJaNejAvståendeFrånvarande
S980014
M970010
MP02203
FP19005
C19004
SD19001
V00181
KD19000
Totalt271221838

Beslut: Kammaren biföll utskottets förslag