Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa

Utbildningsutskottets betänkande 2013/14:UbU4

Personuppgifter för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (UbU4)

Det ska införas nya regler om att kunna använda personuppgifter till forskning. Det gäller forskningsområdet vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. Inom det här området ska statliga universitet och högskolor få skapa registerunderlag för forskningsprojekt. Personuppgifter till dessa register ska få samlas in enbart om personen i fråga har gett sitt aktiva samtycke och uppgifterna ska raderas på begäran. Personuppgifter som inte direkt kan kopplas till en enskild person ska sedan kunna lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etisk prövning.

Bakgrunden till de nya reglerna är att det finns en rättslig osäkerhet om statliga universitet och högskolor kan behandla personuppgifter för att skapa underlag för den här typen av forskning. Datainspektionen stoppade Karolinska institutets forskningsprojekt Lifegene eftersom man fann att projektets insamling och behandling av personuppgifter stred mot personuppgiftslagen. Regeringen har tillsatt en utredning om förutsättningarna för registerbaserad forskning och den nya lagen ska vara tidsbegränsad i väntan på att utredningen blir klar.

Lagen gäller från den 1 december 2013 till och med den 31 december 2015. Riksdagen sa ja till regeringens förslag.

Datum för beslutet: 23 oktober 2013
Riksdagens beslut: Kammaren biföll utskottets förslag till beslut.
Utskottets förslag till beslut: Utskottet tillstyrker regeringens förslag med den ändringen att tidpunkten för ikraftträdandet av lagarna bestäms till den 1 december 2013. Därmed bifaller riksdagen delvis propositionen. Avslag på motionerna.

Hela betänkandet

Betänkande 2013/14:UbU4 (pdf, 654 kB)
Sammanfattning

I betänkandet behandlas proposition 2012/13:163 Vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa samt motionsyrkanden som väckts med anledning av propositionen. Konstitutionsutskottet har lämnat ett yttrande i de delar som avser skyddet för den enskildes personliga integritet och sekretess m.m.

I propositionen föreslås en ny lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa. Förslaget innebär att det införs ett tydligt rättsligt stöd för statliga universitet och högskolor att med den enskildes uttryckliga samtycke behandla personuppgifter i syfte att skapa underlag för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa
Dokumentet är stort, klicka för att öppna på egen sida
2

Beredning

Beredning i utskottet: 2013-06-18
Justering: 2013-10-15
Betänkande publicerat: 2013-10-16
Trycklov: 2013-10-16
Reservationer 7
Betänkande 2013/14:UbU4
3

Debatt

Debatt i kammaren: 2013-10-23
4

Beslut

Beslut: 2013-10-23
7 förslagspunkter, 4 acklamationer, 3 voteringar